Aujourd'hui, je n'ai pas le coeur à écrire sur les bêtises de David ou les progrès d'Eliott.

J'ai des images plein la tête, des larmes plein les yeux, et je vais vous raconter une histoire.

Cette histoire est celle de Manu, et tout le début, c'est lui qui me l'a raconté.

Il était une fois un petit garçon, un petit garçon comme les autres, né un jour d'Avril dans une famille heureuse. Tout commençait bien : il mangeait, grandissait, commençait à parler comme les autres enfants. Et quand il a fallu marcher, il l'a fait. Un peu plus tard que les autres, certes, mais il y a, parfois, des enfants "paresseux".

Il a grandi, un peu, mais il a bientôt fallu se rendre compte que ce n'était pas si simple : il se fatiguait vite, il marchait bizarrement. Quelques médecins, quelques prises de sang plus tard, on a trouvé ce que c'était. La myopathie de Duchenne, qui ne touche que des garçons, est une maladie génétique qui affecte les muscles. Elle est due à une toute petite mutation dans le gène de la dystrophine, et sans cette protéine les fibres musculaires dégénèrent trop vite, et tous les muscles fatiguent.

Le petit garçon a alors continué de grandir, mais marcher devenait de plus en plus difficile. L'école, les premières amourettes, les premières danses... il a vécu tout ça dans son fauteuil.

Et tout doucement, c'est son corps tout entier qui a refusé de marcher.

Pourtant, le petit garçon a tout fait pour résister. C'est la vie qui devait gagner.

Mais la vie, quand on est malade et qu'on ne peut pas bouger, c'est compliqué.

C'est internet qui lui a permis de s'évader.

Lorsqu'il jouait, Manu, il pouvait incarner n'importe quoi. Et au fil de ses histoires, de ses héros qu'il inventait, on a découvert un ami magnifique. Car de fil en aiguille, le virtuel est devenu bien réel. On ne s'est plus contentés d'écrire avec lui sur le net, mais on est allés le trouver, Manu, dans sa campagne perdue. Et les trop rares moments où on s'est vus "en vrai" étaient toujours trop courts.

Manu, il écoutait les uns, les autres, et se débrouillait toujours pour nous redonner confiance, quoi qu'il arrive. Il n'oubliait pas un anniversaire, ne se fâchait pas quand on lui souhaitait le sien en retard. Nos petits problèmes disparaissaient sans peine devant son sourire. Ses soucis à lui, il en parlait, bien sûr, mais ça se terminait toujours avec un "ça ira mieux demain". Il nous a tous appris ce qu'était le courage, une leçon de vie qu'on n'oubliera jamais.

Ce matin, Manu s'en est allé, tranquille, vers des contrées où la maladie n'existe plus.

Nous nous joignons à la peine de ses parents, car tous nous savons quel vide il va laisser.

"Et promis, Manu, à chaque téléthon on pensera à toi. Tu rêvais qu'on découvre la solution à ton problème, tu rêvais de remarcher un jour... La recherche avance. Moi qui passe une année à faire de la génétique, on en avait parlé, de ces cellules souches capricieuses, et des techniques qu'il fallait encore inventer pour que ça puisse fonctionner. Tu avais raison, la science ne va  pas assez vite... Mais je garde l'espoir qu'un jour, on puisse la soigner, cette affreuse maladie qui nous a privé de toi."

Cette photo n'est ni la plus récente, ni la plus belle... Mais les 30 ans de Manu, tous ceux qui y étaient s'en souviendront longtemps. Et dans quelques années, quand je montrerai cette photo aux enfants, je suis sûre que Clémentine reconnaîtra celui qui lui avait piqué son Chacha...

"Tout ça pour te dire, Manu, que tu resteras dans nos coeurs."